Apoderament

En la Guia Partisam, elaborada per l’Asociación Española de Neuropsiquiatría (AEN), trobem descrits alguns dels beneficis d’un enfocament terapèutic basat en l’apoderament:

• Pretén la recuperació de la persona: el procés terapèutic incrementa la seva eficàcia quan la persona usuària participa en la presa de decisions de les intervencions en les quals està involucrada.
• Estén i reforça les xarxes socials de les persones usuàries: compartir experiències i punts de vista i establir vincles socials en el procés de participació implica una millora de la integració social de les persones participants, i això facilita la consecució de relacions interpersonals duradores i sovint la consecució de fites laborals.
• Amplia el coneixement i les habilitats dels professionals: la col·laboració amb la persona usuària permet al professional conèixer els trastorns mentals en primera persona, cosa que millora i amplia la seva formació.
• Millora la identificació i la definició de les necessitats assistencials: la condició de la persona usuària dels serveis com a «experta per experiència» la capacita per poder identificar les necessitats de la situació i participar en els processos de presa de decisions, tant a nivell individual amb els professionals responsables del seu tractament, com pel que fa a l’organització, gestió, planificació i avaluació dels Serveis.
• Millora la relació cost/benefici de les prestacions: una millor i més efectiva recuperació de la persona té com a conseqüència una menor necessitat dels recursos d’atenció a mitjà i llarg termini. Segons diferents estudis, l’atenció comunitària, que té com a pilar fonamental la participació, suposa un estalvi del 65 %.

Actualment es duen a terme diferents esforços per definir accions per apoderar els usuaris de salut mental. En la declaració de l’OMS s’argumenta que per desenvolupar el procés d’apoderament cal actuar en diversos nivells i s’exposen alguns aspectes per apoderar l’usuari i el cuidador:

1. Protegir els drets dels usuaris dels serveis i lluitar contra l’estigma i la discriminació.
2. Garantir unes cures d’alta qualitat i la responsabilitat dels serveis.
3. Donar accés a la informació i als recursos.
4. Incloure la veu dels usuaris en la presa de decisions.
5. Disposar de la capacitat d’organització del col·lectiu en l’àmbit local per reclamar davant les institucions i les estructures governamentals.

Actualment es duen a terme diferents esforços per definir accions per apoderar els usuaris de salut mental. En la declaració de l’OMS s’argumenta que per desenvolupar el procés d’apoderament cal actuar en diversos nivells i s’exposen alguns aspectes per apoderar l’usuari i el cuidador:

1. Protegir els drets dels usuaris dels serveis i lluitar contra l’estigma i la discriminació.
2. Garantir unes cures d’alta qualitat i la responsabilitat dels serveis.
3. Donar accés a la informació i als recursos.
4. Incloure la veu dels usuaris en la presa de decisions.
5. Disposar de la capacitat d’organització del col·lectiu en l’àmbit local per reclamar davant les institucions i les estructures governamentals.

Tot i que la participació de les persones usuàries de salut mental en la gestió dels serveis, en grups de treball propis i en la presa de decisions sobre el propi procés de recuperació és encara molt baixa, existeixen diferents plans i documents estratègics que se’n comencen a fer càrrec.

Alguns exemples són:

• Pla de Salut de Barcelona
• Guia Partisam
• declaració de l’Oficina Regional per a Europa de l’OMS «Apoderament de l’usuari de salut mental»

L’Activa’t per la salut mental també treballa en aquesta línia i promovent aquestes estratègies apoderadores.

PLA SALUT BARCELONA

En el Pla de Salut de Barcelona ciutat 2016-2020, «Un sistema centrat en la persona: públic, universal i just», trobem que un dels onze reptes proposats és el que planteja «Facilitar un rol més actiu dels ciutadans».

L’abordatge dels reptes que orienten el nou Pla de Salut s’estructura a partir de l’anàlisi de l’evolució dels objectius de salut a l’horitzó del 2015 i a l’horitzó del 2020, i de la valoració dels projectes i dels canvis organitzatius introduïts a partir del Pla de Salut 2011-2015.

«Una atenció que pretengui ser realment integral ha d’aprofundir en la corresponsabilitat del pacient i en la promoció i la cura de la seva salut. Això s’ha de traduir en una doble vessant. D’una banda, cal continuar treballant l’educació per a la salut durant totes les etapes del cicle vital i fomentar l’autocura i la capacitat de gestió de la pròpia salut, i, de l’altra, s’ha d’estimular la participació del ciutadà en la definició de les necessitats de salut de la comunitat i incloure criteris d’atenció centrada en la persona en l’avaluació de les prestacions.»

«Això implica que els ciutadans necessiten informació de qualitat que els apoderi per tenir més capacitat d’autocura i poder compartir les decisions rellevants que afecten la gestió de la pròpia salut o malaltia, si escau. En el cas de malalties degeneratives o situacions que generen discapacitat, la centralitat del pacient haurà de ser compartida per la persona cuidadora. En termes de la relació dels ciutadans amb el sistema, cal afavorir que els ciutadans coneguin com funciona, quina és la millor forma d’utilitzar-lo i que puguin participar en la seva gestió.»

«El Pla de Salut de Catalunya 2016 -2020 preveu donar continuïtat a projectes que millorin l’apoderament dels pacients, però també establir mecanismes de participació formals per als ciutadans. Aquests projectes els han de permetre protagonitzar la transformació en diferents àmbits del sistema i que les seves veus siguin escoltades i tingudes en compte en la concreció i el codisseny de les noves estratègies amb visió de futur. D’altra banda, cal implementar sistemes d’avaluació que tinguin en compte la perspectiva del ciutadà com a part integrant del resultat final del procés assistencial.»

GUÍA PARTISAM

Aquesta guia pretén ser una eina per al foment de la participació de les persones usuàries dels serveis de salut mental (persones amb problemes de salut mental i familiars) en la gestió i el disseny dels serveis d’atenció a la salut mental.

La guia comença amb una contextualització de la situació de la participació en aquest àmbit, incloent recomanacions (adreçades especialment a professionals) per la participació real i efectiva d’aquestes persones i, per acabar, inclou una selecció d’experiències positives d’aquelles iniciatives de participació que actualment es donen en diferents recursos i serveis disponibles per a les persones amb problemes de salut mental.

L’elaboració de la Guia PARTISAM sorgeix a l’Escola de Salut Mental de l’AEN (Asociación Española de Neuropsiquiatría – Profesionales de Salud Mental) en la qual participen, a més de professionals socis i sòcies de l’AEN, representants d’entitats d’usuaris.

En aquesta Guia s’entén la participació «com un dret humà fonamental» i l’apoderament, com «un procés a través del qual els ciutadans i les ciutadanes, les organitzacions i la societat en general guanyen domini, capacitat de gestió i control sobre les qüestions que els afecten».

Es reconeix «l’important condicionant per a la participació que suposen la sobremedicació, els tractaments inadequats, l’atenció basada únicament en la farmacologia i l’avenç insuficient en la investigació durant anys per aconseguir una medicació menys agressiva. Aquests factors han suposat un fre per a la participació per a moltes persones, i moltes vegades han impedit la recuperació d’un problema de salut mental».

La Guia pretén posar a disposició dels professionals eines per promoure la participació en els blocs següents: àmbits social, estructural, legal i polític; investigació en salut mental i formació dels i les professionals; gestió dels serveis, i processos individuals de recuperació i tractament propi.

ORGANITZACIÓ MUNDIAL DE LA SALUT

Apoderament de l’usuari de salut mental en la declaració de l’Oficina Regional per a Europa de l’OMS

En aquesta declaració es defineix l’apoderament, se’n descriuen els reptes, s’identifiquen les perspectives i els elements dels quals consta i es proposen actuacions. També s’identifiquen els aspectes multidimensionals de l’apoderament: «si no és que els nivells individual, social i de servei estiguin alineats, les iniciatives d’apoderament no seran efectives i l’estigma, la discriminació i la marginació continuaran. La falta d’apoderament i la necessitat d’enfortir-lo en els usuaris i els cuidadors han de ser acceptades per tothom. El respecte i el creixement són els reptes clau sobre els quals s’ha d’actuar i han de ser reconeguts per tothom i a tot arreu».

Apoderar els individus, apoderar les comunitats
L’OMS considera que ‘l’apoderament’ és un concepte essencial per a la promoció de la salut. La Declaració d’Alma-Ata (1) i la Carta d’Ottawa per a la Promoció de la Salut (2) reconeixen la seva importància per a la prevenció (de la malaltia) i la promoció de la salut. Un dels sis punts clau per a la guia d’actuacions que apareixen en l’Estratègia Europea de Prevenció i Control de les Malalties no Transmissibles (3) estableix que «les persones han de ser apoderades per promocionar la seva pròpia salut, per interactuar amb els serveis sanitaris i per participar activament en la gestió de la malaltia». La Declaració de Salut Mental per a Europa, (4) el Pla d’Acció en Salut Mental per a Europa (5) i el Pacte Europeu per a la Salut Mental i el Benestar (6) reconeixen que l’apoderament de les persones amb problemes de salut mental i dels seus cuidadors és prioritari en les properes dècades.

L’apoderament ha de donar-se, de forma simultània, a nivell poblacional i individual, ja que consisteix en un procés social multidimensional, a través del qual els individus i els grups aconsegueixen un millor coneixement i un major control sobre les seves vides.

Com a conseqüència, poden transformar el seu entorn social i polític per millorar les seves circumstàncies vitals que estan relacionades amb la salut.

Estar inclòs en la societat en la qual es viu és vital per a l’apoderament material, psicosocial i polític que sosté el benestar social i el dret a la salut. Atès que la salut és un dret fonamental, l’apoderament dels pacients i de les seves famílies, amics o altres cuidadors informals, és una tasca social que fomenta que comunitats, llocs de feina, sindicats, institucions educatives i organitzacions de voluntariat respectin la salut i el benestar dels individus i de la població i que actuïn de forma que impulsin l’apoderament d’individus i grups perquè respectin els seus propis drets, i els dels altres, a la salut i al benestar.

Destaquem alguns dels elements d’aquesta declaració
A nivell individual

L’apoderament és un element important del desenvolupament humà. És un procés de presa de control i de responsabilitat de les actuacions que té com a propòsit assolir la totalitat de la seva capacitat. Aquest procés consta de quatre dimensions, que són les següents:

• autoconfiança,
• participació en les decisions
• dignitat i respecte
• pertinença i contribució a una societat més plural

Per a l’individu, el procés d’apoderament significa vèncer una situació d’impotència i adquirir control sobre la seva pròpia vida. Aquest procés comença per la definició individual de les necessitats i els objectius desitjats centrant-se en el desenvolupament de les capacitats i dels recursos que li donen suport. L’apoderament dels individus està dirigit a ajudar a l’autodeterminació i l’autonomia, perquè pugui exercir més influència en la presa de decisions socials i polítiques, i per augmentar la seva autoestima.

Les comunitats poden donar suport als individus en aquest procés, establint xarxes socials i mobilitzant ajuda social; així es millora la cohesió entre individus i es pot donar suport a les persones amb períodes de vulnerabilitat.

Apoderament de l’usuari i del cuidador en la salut mental

En el context de la salut mental, l’apoderament es refereix al nivell d’elecció, influència i control que els usuaris d’aquests serveis exerceixen en les situacions relatives a la seva vida. La clau de l’apoderament és l’eliminació dels impediments formals i informals, així com la transformació de les relacions de poder entre individus, comunitats, serveis i governs.

El poder esdevé un element clau quan es parla d’apoderament, i un element important en les estratègies d’apoderament és:

«Desafiar el control i la injustícia social mitjançant procediments polítics, socials i psicològics, que deixin al descobert els mecanismes de control, barreres institucionals i estructurals, normes culturals i prejudicis socials, amb la finalitat de capacitar les persones per tal que enfrontin l’opressió internalitzada…»

«En el passat, les persones amb problemes de salut mental no hem tingut veu. Ni elles ni les seves famílies participaven de la presa de decisions quan anaven als serveis de salut mental, i continuen estant en risc d’exclusió social i discriminació en totes les facetes de la vida.»

El desapoderament dels usuaris i les usuàries dels serveis de salut mental opera a tots els nivells. A nivell social i estructural, l’estigma està present en totes les societats i existeixen molts impediments per a un ple accés al treball i a altres activitats socials. En els nivells d’organització i prestació dels serveis, les persones que utilitzen els serveis de salut mental estan mal informades, i sovint no se les consulta o no són tractades adequadament. En l’aspecte individual, haver experimentat problemes de salut mental pot tenir efectes prolongats en els sentiments d’identitat i autoestima; és a dir: l’individu internalitza l’estigma.

Està demostrat que la falta d’influència i control pot conduir a resultats negatius per a la salut. Al contrari, l’habilitat per exercir control i influència pot actuar com un factor protector en situacions de risc de malaltia. La impotència s’ha revelat com un factor de risc clau en l’etiologia de la malaltia, i hi ha proves en diferents camps que suggereixen que apoderar no és només un conjunt de valors, sinó que també produeix resultats positius, com són: augment del benestar emocional, independència, motivació per participar i majors estratègies afectives per saber conviure amb la malaltia.

Perspectives d’usuaris i cuidadors en relació amb l’apoderament

Els usuaris i els cuidadors consideren que és important apostar per les qüestions següents:

• dret a l’autonomia i a l’autodeterminació
• dret a serveis accessibles i adequats
• avaluació dels serveis per part dels usuaris
• dret al reconeixement com a persona davant la llei sense cap discriminació
• combatiment de l’estigmatització dels trastorns mentals
• creació de més serveis inclusius i respectuosos amb la implicació d’usuaris i cuidadors.

Poder per prendre decisions

De vegades, els professionals de salut mental consideren que als usuaris del servei i a les seves famílies els falta capacitat per prendre decisions o per fer-ho correctament.

Com a conseqüència d’això, els serveis adopten, sovint, una postura paternalista limitant el nombre o la qualitat de les decisions que poden prendre els usuaris i les seves famílies. S’ha de ressaltar que sense suport en la presa de decisions els usuaris queden atrapats en relacions de dependència que es prolonguen en el temps. Ningú no pot ser independent si no té ocasió de prendre decisions importants sobre la seva vida.

En alguns casos, la negació de la capacitat jurídica és l’obstacle principal per a la presa de decisions: es prohibeix legalment a una persona que prengui decisions. Les persones amb problemes de salut mental haurien de poder gaudir de capacitat jurídica, en termes d’igualtat, en tots els aspectes de la vida i, així mateix, els estats tenen l’obligació de proporcionar ajuda a les persones que necessiten assistència per prendre decisions.

Accés a la informació i als recursos

Les decisions no es prenen en buit. Les persones només decideixen correctament quan tenen la informació suficient per valorar les conseqüències que es deriven de diverses possibilitats d’elecció. En altres paraules: les decisions han de ser informades. De nou, i com a conseqüència del paternalisme, els professionals de salut mental restringeixen freqüentment la informació creient que ho fan en benefici dels usuaris. Aquest fet es converteix en una premissa que es compleix, ja que la falta d’informació adequada fa que els usuaris decideixin d’una forma que confirma la creença dels professionals sobre la seva inadequació per prendre decisions.

Assortiment d’opcions on escollir

Fer una elecció sensata significa que els usuaris han pogut conèixer totes les opcions pertinents possibles, i que han rebut tota l’ajuda requerida i adequada per fer aquesta elecció.

Perspectiva dels cuidadors

Els cuidadors, i les seves famílies i amics, tenen les seves pròpies necessitats. Encara que cuidar els altres pot ser una experiència altament positiva, molts autors descriuen el seu impacte en terme de càrrega, tant subjectiva (percebuda) com objectiva (mala salut, càrrega econòmica, rutina diària aliena al cuidador).
A continuació es recullen accions recomanades per apoderar els usuaris i els cuidadors.